不久后,我和杰米又有了一次跟语言治疗师交流的机会。这次加入我们讨论的还有一个教育心理专家。我们竭力告诉他们对丹尔自闭症确诊的重要性以及其对他今后教育治疗的影响,但那位教育心理学家的回答却让我们刻骨铭心:“加德纳太太,我觉得您希望您的儿子得的是自闭症。”在很多情况下,对方诸如“我们知道您想让您的孩子得到最好的照顾”的评论会让人心存释然。但时间却让我清楚了解丹尔的情况并非如此:“事实上,您错了。我只是希望我的儿子能像其他孩子那样有自己正常的生活和机会。”
让丹尔得到确诊显然是不可能了。我和杰米的愤怒和沮丧的情绪也在升级。他们对丹尔的教育和治疗方法完全属于自闭症的治疗范畴,却一再否认丹尔得了自闭症。1991年11月学前语言机构员工对丹尔治疗状态的讨论会上,他们告诉我和杰米今后对他的治疗目标是,尽可能增加眼神交流,提高他的指示能力以及扩大词汇量。附加目标包括提高他与大人和小孩的沟通能力,以及他进行创新想象的能力。这些教育方法无疑从侧面反映了丹尔这些能力的缺乏。
也是在这次讨论会上,其中的一个员工指出杰米的双颊上有很多刮痕,好像被一个凶猛的野兽袭击了一般。当杰米解释说这是丹尔在发脾气时抓的时,所有员工都是一副不可置信的表情。我很庆幸自己在剪指甲方面有强迫症,我指甲的长度显然不会造成这么严重的伤害。
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苦战(一)(2)
当前的情况让我和杰米,以及专家间有很多的争执。“我不明白你为什么这么在意那个标签,”他会说,“目前最重要的不就是让他得到些帮助吗?”
“可是如果病症标签没有贴对,他得到的帮助会是无益甚至有害的。”我试着解释,这样下去,丹尔会被送到普通的托儿所,被大家视为有严重的智障,然后回到原点,跟其他有不同程度残疾的孩子一起上特殊学校。
我绝望的发现自己是一个人在战斗,没有人理解我的感受和恐慌。我怕丹尔的病情会继续严重恶化下去,超出了我的控制范围。就现在而言,我觉得除了在学前语言机构一周4天、一天两个小时学习外,丹尔应该下午的时候在托儿所和其他没有沟通困难的孩子在一起。这样,他就可以在一个安全而且受控制的环境下把他从学前语言机构学的东西付诸实践,向其他孩子学习。不幸的是,学前语言机构不这么认为。
除了学前语言机构的两个小时以及在路上的1个小时,整整21个小时我要独自面对丹尔。我不停打电话请求,却被不停告知:“我们没有这样的地方和资源。”最后,我的坚持还是有了结果:一个家庭老师会每隔两周来家里待一个下午,帮助“母亲照顾丹尔,陪他玩儿”。一开始我不能接受,这绝对是对我的一种侮辱:我知道怎么照顾丹尔,我需要的是一个可以照顾丹尔的托儿所。显然这已经不可能了,我能做的就是接受所能得到的任何帮助。
即将到来的家庭老师叫特里,是一个对特殊孩子和自闭症都很了解并且经验丰富的小学教师。她可以见证我和丹尔待在一起时的痛苦,证明丹尔急需进入托儿所,可以让丹尔有接触另外一个人,接受一对一教学的机会。事实证明,特里是一个善解人意的老师,给了我很多帮助。在所有这些专家中,她显然就是我的救世主。
她每隔两周上门的时间显然不够,我仍然觉得每天都备受煎熬地活着。就在这期间的一天,发生了一件让我欣喜若狂的事,我正在用吸尘器清理客厅,丹尔坐在最高的一阶楼梯上看着。突然,我听到丹尔大声地叫我:“妈妈。”
震惊和狂喜之余,我把吸尘器关了,看着我儿子的眼睛,很兴奋地说:“丹尔,妈妈在打扫屋子。”
他没理会我,我颤抖地重新打开了机器。同样的事情发生了:“妈妈!”我又关掉了吸尘器,比上一次更加兴奋了。
这个过程持续了半个小时,我清理着同一块地方,丹尔在每次用“妈妈”打断我后笑个不停。最后我跑上楼梯抱紧他:“是的,丹尔,我是你的妈妈,你是我心爱的丹尔。”然后我们就玩起了他最喜欢的抓痒游戏。
自那以后,丹尔只会偶尔叫我“妈妈”。叫杰米“爸爸”,只是随着他的兴致。我们都期盼着有一天,当我们跟他说“丹尔,晚安”时,他也会回应“妈妈晚安,爸爸晚安。”听到了这声“妈妈”固然值得庆祝,但丹尔对我依然没有什么怜悯和爱意:他会一边说“可怜的妈妈”, 一边愤怒地踢我打我。更具体的说,他也会像叫我们一样叫其他没有生命的东西。比如有一天,在我们走进客厅的时候,他就对立在一边的吸尘器说:“你好啊,吸尘器。”
在这段日子,带丹尔出去已是不可能的事了。带他去镇上会吓到他的。商店、咖啡厅和超市也已经去不得。买双鞋一件看似很简单的事情也会变得如噩梦一般。唯一能去的只有格林诺克的富润购物中心。即便是去那里,我也不能一个人坚持下来。只有在杰米或者我母亲陪着丹尔乘上下扶梯玩的时候,我才能抽身买些东西。母亲机灵的脑子总能让这种情形有所改观。
一天,上完夜班补觉后,我去威尔公园跟麦琪外婆和乔治外公碰头。在他们旁边有一个老式的婴儿床,是姐姐琳达的孩子小时候用的。
“这个东西放这儿干吗?”我问我的母亲。
“这是丹尔新的交通工具。”她向我眨眨眼说,“我们今天带着它去了很多地方。丹尔很喜欢呢。”
苦战(一)(3)
丹尔刚好能坐进这个小婴儿床,我猜测他之所以喜欢可能是因为它带给他的安全感。以前学前语言机构员工给他的一个弃用的头盔也让他变得温顺不少,只是我制止了这样做,因为我不能忍受他以后一直要带着头盔出门。就婴儿床而言,随着他慢慢长大,他自然会在坐不进去后自己放弃的。后来我发现,只要事先告诉他要做的事情,他会很听话地在婴儿床里跟着我们去任何地方。只是婴儿床实在太大了,只能放在我的母亲那里。话说回来,尽管有了婴儿床的帮助,我们的生活仍然如炼狱般难熬。
我们的房子靠近阿什顿路有一个人花园,用一米高的围栏拦着,有个可以锁的门。我有时会坐在窗户旁边喝着提神茶看丹尔在花园里沉浸在这个属于他的世界,有时也会和他一起玩。他会痴迷地在花圃里挖洞,然后停下来把手交叉在眼前仔细端详,嘴里咕哝着他的“杰作”:“汽车,数,火车,香肠。”
有一天,就在我一人在家看着丹尔闷得发慌的时候,电话铃响了。我没像平时一样让它持续响着直到进入语音留言,而是接起了电话,因为我实在是想跟人聊聊天了。打来电话的是我的好友埃莉诺,我很高兴地跟她聊了起来。不知过了多久,我突然意识到要去看看丹尔,于是向她解释并挂了电话。可是进了花园,我怎么也找不到他。我大声地喊着他的名字,发疯似地四处找他,然后惊恐地发现围栏上有一处歪了,显然丹尔从那里爬出去了。心慌伴随着阵阵胃痛,我搜寻了周边的两个花园,找了任何一个他可能会在的角落。却丝毫没有任何结果。就在我找完第三个花园准备去报警的那一刻,我注意到身后的一个隐蔽处,便走过去查看。丹尔就站在那里,大笑着说自己被找到了。我用力抱住他,全身颤抖着,深深呼出一口气。回家的路上,在跨越一个个围栏时,他一直笑个不停。
那天晚上在杰米回家的时候,我告诉他我们得花钱加固花园的围栏。说着事情的经过以及之前的一些遭遇时,我意识到自己很讨厌住在这个房子里,它显然不适
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