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第6部分(第1页)

家玛丽?史密斯打了电话,得知丹尔正在语言班学习,对此表示了肯定,但似乎并没注意到时间方面的不足(一周一个多小时,这显然不够。)我们来这里的目的是为了确诊丹尔的病情,显然我们还是没有得到答案。

我担心孩子以后会有什么影响,提出要见一位遗传学家。她同意了,预约时间却排在了一年后。

一些关于儿童自闭症的早期作品中,比如20世纪50年代的布鲁诺贝蒂赫姆的研究成果,把这归咎于妈妈没有和孩子处理好关系。他用了“冷淡”“漠不关心”以及“冷酷妈妈”等字眼。虽然这一理论最终被贝纳德?里姆兰德以及南希博士推翻,我震惊地发现,在40年后,这样的思想在医疗部门依然很盛行。我起初并不知道约克山儿童医院的医生在她的记录中这样写道:“我和心理医生都认为加德纳太太对儿子的态度冷淡漠然。”和“相对来说,父亲对儿子丹尔的问题及处理似乎相对热情些。”

几年后当我得知这个情况时,几乎崩溃。在丹尔出生和在新生儿看护病房的那段时间,也就是医学上经常说的关键阶段,我自问已经尽我所能与他进行沟通,加强我们母子的亲密关系,特别是我成功地对他进行母乳喂养长达9个月。但这些情况以及我打破丹尔周围禁锢的努力,在专业人士看来都是无用功。反之,一旦我在他们面前如果表现出一些情绪,她们会认为我是一个过于焦虑的妈妈。

为此我和杰米都深感愤怒和屈辱。我们原本对这次检查和诊断寄予厚望,认为它将为我们无头苍蝇般的求助画上休止符,没想到结果完全相反:两个专家一致认为“双亲与孩子间的矛盾冲突是导致孩子行为困难的根源”。也就是说,我们是丹尔不正常的症结所在。

丹尔开始在学前语言机构上课时,我又一次“自掘坟墓”。某天我去那里看丹尔及他们的处理情况,发现他们的方法跟我与麦琪外婆的几乎如出一辙。只是学校里的节奏更缓慢。一切都朝着好的方向发展着。让我不能忍受的是那里的工作人员一个劲儿地教导我“试着用玩具与丹尔交流”或“别给他太多选择”等等。我抱着学习的态度与心理医生讨论丹尔的问题以及相关的教育方法,竟然发现心理医生对我的评价是“她一副很专业、很漠然的样子”。我接受过医疗培训,但似乎不能用专业和技术口吻讨论儿子的状况。

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地狱般的夏天(2)

在跟吉姆?泰勒见面时,他邀我们去斯楚安自闭症儿童学校看看其他孩子的治疗情况。带着对约克山医院诊断的疑惑,以及无论如何要帮助丹尔康复的决心,我们准备接受他的邀请。

到达那里后,一位老师带着丹尔去玩火车玩具,让我们有时间与吉姆进行交谈。尽管吉姆告诉我们他还没有足够的资格诊断自闭症,但在整个谈话过程中,他把丹尔当成是自闭症患者看待,给了我们无比宝贵的建议。我们告诉他丹尔着迷于某些事物,比如排列玩具车、重复看某张特定的动画片和最近对火车的痴迷。

“别担心。”吉姆建议说,“你们要充分利用他对这些事物的迷恋。”

他告诉我们不要像某些父母一样试图阻止孩子的这些迷恋,而应把它们当成丹尔学习和对付自闭症的工具。我和他讲述了麦琪外婆如何教他说“树” 的方法。

“就是那样。”他说,“这正是我想要说的。”

一个像吉姆这样经验丰富的人承认我们所用办法是正确的,这在我听来,如同天籁。

吉姆还表示,有自闭症的儿童需要独处的时间,沉浸在自己的世界里,因为这会让他们减少忧虑,避免过度负担。我们告诉他,丹尔常会在杰米父母家的花园里跑来跑去玩他的牵引式飞机。在那里,只要他的这个要求得到满足,他就很少发脾气。

“很好,”吉姆说,“你们应该让他有更多这样的时间。这对他今后的发展有好处。”

“可是我们总不能一直让他待在自己的世界里吧?”杰米问。

“如果是那样,他会很开心,”吉姆说,“但他永远学不会照顾自己。如果要让他在我们的世界里生存,你们必须介入,挑战自闭症。”

吉姆建议我们使用一些视觉上的帮助,比如马卡顿手语体系、火柴人图画(《火柴人》作者艾瑞克?加西亚,后被改编为电影。 主人公罗伊是一名患有精神强迫症的骗子,他和野心勃勃的搭档弗兰克联手,经营着小打小闹的骗子生涯,依靠罗伊高明的骗术,屡屡有人受骗上当。)认知卡片以及一些照片,来帮助丹尔理解,例如用一张树的卡片让他知道我们要去公园。 我立刻意识到这样做,就可以让丹尔知道下面会发生什么事儿,恐惧感随之减少,脑海里迫不及待地开始设计这些卡片和图片。有所准备总比没有强!

我们跟着一个年轻小伙子参加了一堂语言治疗课,观察如何教授基本的语言。我很快就得到启发,知道怎样把日常用语分成几个部分教丹尔。杰米有点云里雾里,我却已经有了很清楚的认识。接着我们去了一个大休息室观察那些在休息的孩子们。这也是一个很好的教育机会。

老师会让盘子传递一圈,强调每个孩子的名字——“马丁,吃个橘子”,让他们知道老师在和自己说话。盘子传递的高度与眼睛平行,可以吸引孩子注意力,产生自然的眼神交流。自闭症儿童常常不愿意或是不自然地与他人进行眼神交流,所以这点特别重要。对于丹尔,我已经悟出最好的办法,就是和他说话时蹲下来,让自己与他的视线平行。

孩子们在这个环境下表现出的舒适感,给我留下了深刻的印象。但丹尔似乎并不开心,一直都趴在桌子下面咕哝。大家都没有注意他的行为。

吉姆告诉我们:“除非他是在伤害自己,不然不要轻易去打扰他。”忽视他一些不恰当的举动,关注他正确的行为并给予奖励。

那天我几乎“审问”了吉姆和其他老师,目睹并学到了很多有用的东西,迫不及待地想把它们用在丹尔身上。

我们的确考虑过是否要把丹尔送到斯楚安学校,但我更希望能用新的知识帮助丹尔,杰米也表示就目前而言,这也许是最好的选择,可以让我的努力和学前语言机构的教学相辅相成。这次拜访将最终改变丹尔的未来。我们离开时,对吉姆?泰勒和苏格兰自闭症儿童机构充满了崇敬之情。

我觉得自己又获得了新动力。无论如何,我必须继续下去,让丹尔接受正确的教育和帮助,满足他不同于其他孩子的需求。无论那些医生和教师怎么说,丹尔始终是我第一个儿子,这堵自闭症的墙是不可能把他与我们分开的。

地狱般的夏天(3)

回家后讨论这次旅程时,我和杰米一致认为,为了不间断对丹尔的教育,我最好在周五上夜班,周六回家后小睡一会儿,让杰米陪着丹尔去公园或者逛街。我们觉得丹尔会对这个安排很满意,因为他和爸爸在一起时确实比和我在一起时轻松。有时看到这一幕不免有些惆怅,我想可能是因为我和他在一起的时间相对较长,还经常逼他做不想做的事,比如早上起床穿衣服。

杰米和丹尔有了他们的“快乐星期六”,每次基本上都以吃汉堡王(汉堡王是美国最大的快餐连锁之一,和麦当劳、肯德基号称三巨头。)结束一天。每一周,杰米都会问丹尔想吃什么,但每次都没有回应,他只能给他买些他喜欢吃的鸡米花和薯片。

一个周六,杰米欣喜若狂地跑回家,“诺拉!”他大叫着,把我吓了一跳。

“怎么了?”我问,以为发生了什么可怕的事。

“我问他是否想吃鸡米花?”

我开始抗议说这没什么大惊小怪的,杰米急切地打断了我的话。

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